LES NOUVELLES D'ANDY

DIMANCHE 25 DECEMBRE 2011

Toute la famille est heureuse de vous souhaiter un "Joyeux Noël", que le Seigneur Jésus vous garde et encore merci pour votre soutien. Nous sommes infiniment contents de pouvoir partager ce jour de "Nativité" avec Andy qui se remet petit à petit de sa diarrhée. Passez de bonnes fêtes!

MERCREDI 9 NOVEMBRE 2011

Beaucoup d'évènements se sont passés ces derniers mois.

Tout d'abord , au retour de son oncologue l'équipe médicale s'est réunie et nous a informé que le moment hélas était venu où nous devions accepté de ne plus rien faire, même si de notre côté, on pensait qu'on aurait pu tenter d'autres traitements ( chimiothérapie...), mais nous n'avions pas eu le choix. Effectivement, fin Juillet l'état d'Andy s'est détérioré de jours en jours (aggravation perte d'équilibre, troubles de la déglutition, très grande fatigue, paralysie faciale....), puis petit à petit il a remonté la pente et nous a demandé de préparer la rentrée ( parallèllement , tous les signes neurologiques ont diminué).

Andy a pu retrouvé ses copains à la rentrée surtout grâce à la Directrice de son école qui ne s'est pas ménagée pour qu'il puisse travailler dans les meilleurs conditions possibles ( Mise en place d'une AVS-Auxilliaire de vie scolaire- , aménagement espace pour lui dans la cour de récréation...), car Andy ne pouvait pas écrire correctement et son équilibre était très précaire ce qui l'empêchait de se déplacer dans la cour. Malheureusement, début Octobre , il a eu de fortes douleurs lombaires ( tassement de vertèbres) qui l'ont empêché de marcher et chaque mobilisation était douloureuse,le trouble de l'équilibres'est à nouveau aggravé, puis le 23 Octobre, à la suite d'une extraction dentaire qui s'est mal passée ( hémorragie, vomissements....) , il a perdu brutalement l'usage de son bras droit et surtout de sa main droite. Les médecins nous ont dit que ce n'était qu'une coïncidence, et qu'il fallait le préparer à perdre petit à petit l'usage de ses membres, nous étions en état de choc même si nous savions que c'était l'évolution naturelle de sa maladie. Puis miracle, petit à petit Andy a retrouvé tout doucement l'usage de son bras puis de sa main, il fait de la rééducation avec beaucoup de courage et sans aucune plainte; il recommençait à faire quelques pas tout seul, quand un faux mouvement lors d'une séance de kiné lui a redéclenché une forte douleur au dos. Depuis , maintenant 2 jours , il ne marche plus et qu'à nouveau toute mobilisation est douloureuse.De plus depuis quelques jours , il semble avoir des troubles de la vision.

Sur le plan du traitement , nous avions espéré en Août qu'il puisse être pris en charge par le Centre de Photonthérapie RINECKER à Munich, mais malheureusement après étude de son dossier , ils nous ont dit qu'Andy avait déjà eu une dose d'irradiation maximale et qu'il serait dangeureux de lui en refaire faire. Nous avons également envoyé son dossier en Californie ( DR Lawhorn) mais ils nous ont dit qu'ils ne pourraient lui donner d'autres traitements que ceux qui se font en Europe et que le mieux c'est qu'il reste en France pour le faire , sauf qu'à Toulouse on ne lui fait plus rien. Nous avons également demandé l'avis du Pr VINCON à Lille (Neuro-chirurgien), mais il était désolé de ne pouvoir faire plus pour Andy.

JEUDI 21 JUILLET 2011

Beaucoup de choses se sont passées pendant ces 2 mois, de bons et même de très bons moments puis maintenant la maladie qui reprend le dessus.

La radiothérapie lui a permis de finir l'année scolaire dans de bonnes conditions et même de participer au spectacle de fin d'année. Il a pu fêter ses 8 ans le 12 Juin dans la joie, le bonheur et avec toutes ses facultés , entouré de la famille , des copains et de tous les amis qui nous ont entourés depuis le début. Quelle bonheur pour nous de le voir courir , danser, plaisanter, chanter.... Nous avons même pu partir quelques jours à Barcelone mi-Juillet, Andy a beaucoup apprécié malgré sa fatigue et ses douleurs.

Malheureusement , depuis le 21 Juin , les maux de tête sont revenus, d'abord lorsqu'il était fatigué ou qu'il faisait chaud, puis maintenant même au repos. Il a eu une IRM le 29/06/2011, qui a confirmé l'existence à nouveau d'une hypertension dans le crâne, expliquant ces maux de tête, mais aussi de nouveaux foyers. Le dimanche 18/07, il a du être hospitalisé en urgence pour de violentes douleurs à la base du crâne ; un scanner a été effectué le lendemain ,sa tumeur évoluerait vers le cervelet. Hier encore il marchait pas trop mal, mais aujourd'hui, il commence à se tenir aux murs ...

Sur le plan thérapeutique, nous avons profité de notre séjour à Barcelone , pour revoir le DR MORA. Andy n'était pas trop mal, juste les maux de tête . Il nous a dit, que comme sa maladie évolue lentement et qu'il était en bonne condition physique, de lui donner une chance en lui faisant de la chimiothérapie classique qu'on utilise pour les tumeurs de bas grade et de faire une révision de la dérivation mise en place en Février afin d'essayer de lever l'hypertension dans le crâne. De retour à Toulouse, nous avons discuter d'abord avec le neurochirurgien pour avoir son avis, il pense qu'il n'y a pas assez d'arguments cliniques pour faire une révision de la dérivation qui n'est pas sans risques (infectieux...), et même si l'hypertension dans le crâne augmentait, l'opportunité de faire un tel geste se discute vu son pronostic. Nous avons également discuté avec son neurologue, qui pense que l'heure est venue de le laisser tranquille afin de préserver sa qualité de vie actuelle. Pour l'instant, aucune décision n'a été prise, en attendant le retour de son oncologue la semaine prochaine.

De nous quatre, Andy est le plus serein,il profite pleinement de chaque journée en s'adaptant à son état . C'est lui qui nous rassure par un sourire , par de petits gestes tendres quand il nous sent inquiets, déséspérés...

Nous aimerions tant donner une chance encore à Andy , mais est-ce que c'est de l'acharnement comme le pense ses médecins? Peut-être, peut-être pas, nous n'en savons rien! Une décision difficile nous attends la semaine prochaine, nous remettons tout entre les mains du Seigneur qui nous montrera le chemin.

Nous tenons à vous remercier , vous qui nous avez soutenu depuis le début et qui continuez à être à nos côtés sur ce chemin si difficile!

VENDREDI 20 MAI 2011

Nul ne peut connaître la volonté du Seigneur, et nous ne cessions de le remercier de sa bonté, de la grâce et la miséricorde qu'Il renouvelle en nous chaque jour. C'est par cette phrase, chers amis, que je voulais vous donner des nouvelles de notre cher Andy. Il a suivi deux semaines de radiothérapie de la colonne vertébrale, à notre demande, pour le soulager de cette raideur cervicale, qui l'empéchait de relever la tête et de dormir à plat le soir. Comment ne pas admirer la volonté de cet enfant, sans rechigner, déambule le sous-sol du centre Claudius Régaud pour ses séances de radiothérapie. Nous étions à chaque fois aux bord des larmes mais montrer une faiblesse devant Andy alors qu'il se bat pour sa santé était loin de nous. Tu es un battant mon cher Dylou.

A la fin de la radiothérapie (le 03 Mai), il a eu quelques effets secondaires ( difficultés à avaler, diminution des plaquettes...), les maux de tête étaient revenus il y a 15 jours. Actuellement, Andy a retrouvé toutes ses facultés ( le début de paralysie de la face et des membres apparus mi-Avril ont régressé , les tremblements des mains ont disparu, la marche est beaucoup plus assurée, il n' a plus de maux de tête depuis une semaine...). Le dernier examen neurologique du 18/05/11 a montré une amélioration. Il a repris l'école un peu en pointillé car il a du mal à se lever le matin, les copains sont aux petits soins, il rejoue au foot et retrouve sa joie de vivre. Aujourd'hui , il y avait une sortie sportive (Triath'jeunes à Sesquières), nous étions venus encouragés les copains mais Andy a tenu à participer aux activités (course de haies , lancers de balles...).

Au niveau de son traitement, nous avons dû arrêter le GLIVEC, car incompatible avec la radiothérapie, d'autant qu'il a eu un épisode très invalidant de maux de ventre, vomissements qui était peut-être secondaire au GLIVEC.Nous ne l'avons pas repris pour l'instant.

SAMEDI 09 AVRIL 2011

L'etat de santé d'Andy après une amélioration avec retour à l'école à mi-temps, s'est à nouveau détérioré avec apparition de douleurs et raideur cervicales associées à une irradiation dans les 2 bras; depuis au moins une semaine , il ne peut plus dormir allongé . Il a donc été hospitalisé à nouveau du 04 au 07/04/11, il a eu une IRM le 06 Avril, qui a malheureusement montré une évolution de sa maladie avec un envahissement tumoral s'étendant dans la colonne cervico-dorsale expliquant ses douleurs. L'équipe médicale nous a confirmé qu'ils ont fait ce qui était possible , mais que la médecine a atteint ses limites.

Actuellement , Andy est à la maison , il sent que son état se déteriore . Pour l'instant , il n' a pas de déficit franc , mais la marche est moins assurée, ses mains tremblent, sa voix change.... Aujourd'hui, nous sommes allés voir Titeuf au cinéma, ça lui a fait du bien, malgré la fatigue. Il garde à certains moments un regain d'énérgie et retrouve un peu de sa joie de vivre. Hier, nous lui avons acheté une guitare, son plus grand rêve est de devenir guitariste et de fonder un goupe de rock avec lequel il fera le tour du monde...

Sur le plan du traitement, son dossier a été à nouveau envoyé à BARCELONE et à BETHESDA, pour avis. A Barcelone , il nous aurait proposé le même protocole , mais l'etat de santé actuel d'Andy ne lui permet pas de faire le voyage par la route tous les 15 jours et il n'y a pas de vol direct régulier. A Bethesda, ils pensent qu'ils ne pourront pas proposer , pour l'instant, de meilleur traitement que ceux proposés en France; quelques équipes américaines , font une 2° radiothérapie, mais ils n'ont pas assez de recul pour évaluer les bénéfices , en sachant que les risques ne sont pas négligeables. Andy a donc commencé à Toulouse un traitement avec un Immunosuppresseur ( Temsirolimus) le 30 Mars, à priori , il ne le tolère pas bien car il a présenté une inflammation de la muqueuse buccale avec des aphtes. Depuis sa sortie d'hôpital, son traitement est surtout à visée antalgique et le plus important est de lui apporter un maximum de confort.

Nous ne savons pas ce que demain nous reserve, nous remettons tout entre les mains du Seigneur. Notre seule certitude est qu'Il ne nous abandonnera pas dans cette épreuve.

LUNDI 14 MARS 2011

Malheureusement, les nouvelles ne sont pas bonnes. La tumeur d'Andy est en évolution après plusieurs mois de rémission. Depuis le 04 Février , Andy a eu des céphalées à type de névralgies frontales comme au début de sa maladie, mais plus intenses et plus invalidantes ; il a été hospitalisé du 07 au 10/02/11, mais les médecins qui le suivent, n'étaient pas convaincus que ces céphalées puissent être en rapport avec sa maladie puisque l'IRM faite 5 semaines auparavant avait montré une nette diminution de la tumeur et que les signes neurologiques étaient stables. Néanmoins jusqu'au 22/02/11 où il a été de nouveau hospitalisé pour des céphalées intolérables et permanentes , ses maux de tête allaient crescendo avec des céphalées nocturnes et des vomissements matinaux faisant craindre une hypertension intra-cranienne (HTIC). Le scanner en urgence du 22/02/11 et l'IRM du 23/02/11 ont confirmé l'existence d'une HTIC avec une évolution de sa tumeur. Le 24 Février, son pronostic vital était engagé et il a été opéré en extrême urgence pour levée l'HTIC; il a dû être opéré une 2° fois le 25 Février car la 1° intervention n' a pas marché. Andy est sorti de l'hôpital le 07 Mars , il a passé 2 jours à la Maison du Répit l'OASIS à Seysses.

Maintenant , il se remet tout doucement et apprend à vivre avec un drain dans le ventre. Il se plaint surtout de maux de ventre et a parfois quelques maux de tête sporadiques, il est sous antibiotique pour une infection urinaire . Il n'a pas repris le chemin de l'école depuis le 04 Février.

Sur le plan thérapeutique , nous réfléchissons au meilleur traitement, en sachant que dans l'immédiat son état de santé ne lui permet pas de voyager.

LUNDI 10 JANVIER 2011

La grande nouvelle en ce début d'année est que la tumeur d'Andy a diminué à la dernière IRM. Cliniquement, il a présenté 1 à 2 épisodes de névralgies, sa voix a tendance à être enrouée..., mais globalement il ne va pas trop mal et a retrouvé les copains avec plaisir. Nous restons cependant vigilants.

Nos meilleurs voeux pour 2011 , Bonne Année à tous!

LUNDI 27 DECEMBRE 2010

Andy a passé de très bonnes fêtes de Noël avec la famille et les amis , il a participé à la crèche de Noêl . Il est toujours plein d'énergie et de joie de vivre et a continué à aller à l'école normalement.

Sur le plan médical, les maux de tête ont complètement disparu , les corticoïdes ont été arrêtés depuis 10 jours , il persiste quelques nausées et depuis 3 jours les maux de ventre sont réapparus. Il a actuellement un gros rhume comme toute la famille et est souvent gêné par une trop forte luminosité (soleil, flash...). Son dernier contrôle clinique du 15.12.2010 était stable, la prochaine étape est la 2° IRM de contrôle le 05.01.2011.

Encore merci de votre soutien infaillible et Joyeuses Fêtes de fin d'année à tous!

LUNDI 15 NOVEMBRE 2010

Andy va mieux depuis 15 jours après quelques réajustements de son traitement: il dort mieux, les maux de tête ont à nouveau disparu, l'appétit est revenu, sa joie de vivre aussi; il persiste quelques nausées matinales ainsi que des douleurs abdominales au lever. A l'école , il est plus motivé et a repris l'école à temps plein sans horaires décalés.

Le dernier examen neurologique du 03 Novembre est stable.

LUNDI 25 OCTOBRE 2010

L'état de santé d'Andy est très fluctuant depuis la baisse des corticoïdes, les maux de tête sont quasi-quotidiens ainsi que les nausées matinales; il a eu un problème digestif mi-octobre et actuellement il est très enrhumé; le sommeil est toujours très difficile et a nécessité la prise de traitement qu'il n'a apparemment pas bien toléré (sommeil toujours aussi perturbé et écourté avec grosse fatigue et ralentissement dans la journée), l'appétit n'est plus le même. Andy qui ne savait pas ce qu'était la fatigue, se plaint d'être fatigué du matin au soir et a passé le WE quasiment au lit. Aujourd'hui, la journée a très mal commencé (vomissements, maux de ventre , céphalées et grosse fatigue).

A l'école, les choses ne sont pas faciles, Andy se sent en décalage par rapport à ses copains, il ne s'investit plus dans son travail, heureusement que les vacances sont là, on va essayer de le remotiver.

La seule chose positive, est qu'au dernier contrôle du 20 Octobre son état neurologique était stable, mais tout peut évoluer à tout moment.

VENDREDI 1ER OCTOBRE 2010

Les 3 premières semaines de la rentrée ont été difficiles pour Andy (reprise des maux de tête, troubles du sommeil, perte d'appétit, fatigue et problème à la jambe gauche). L'examen neurologique du 15 SEPTEMBRE ne retrouvait pas d'aggravation, ce qui nous a rassuré. Depuis 1 semaine, il va mieux : les maux de tête ont disparu depuis qu'il porte de nouvelles lunettes, il marche de mieux en mieux depuis qu'on a remis les semelles (pieds plats), les horaires à l'école ont été assouplies (désormais il fait ses 11 heures de sommeil). Andy a repris les entrainements de Ping-Pong et les cours de piano.

Son dernier examen du 29 SEPTEMBRE, est tout a fait satisfaisant et son oncologue le trouve en pleine forme. Les contrôles se feront désormais toutes les 3 semaines au lieu de 15 jours et nous allons essayer à nouveau de baisser les corticoïdes.

Nous avons refait le point avec son oncologue, il est convenu que la plus sage des décisions est de ne rien faire tant qu'il est bien, et de rester vigilants. Au moindre signe de rechute nous choisirons entre le traitement de BARCELONE et la RAPAMYCINE proposée par VILLEJUIF.

Qu'est ce qu'il est en train de nous préparer notre Dylou ? Merci Tonton Kéké et à toute la famille à Poitiers!

DIMANCHE 05 SEPTEMBRE 2010

Nous sommes à bientôt 5 mois après la radiothérapie, Andy est cliniquement stable et nous continuons à baisser les corticoïdes. Il a repris le chemin de l'école et est très content de retrouver ses copains et copines . Ses 2 jours ont été fatigants et nous allons voir s'il peut tenir une semaine entière.

Sur le plan du traitement , nous étions décidés début Juillet à commencer un 2° traitement à Barcelone, mais en le voyant si plein de vie et en bonne forme physique nous hésitons sur la conduite à tenir , d'autant que les experts (Purpan, Caroline du Nord et Bethesda) nous conseillent de ne rien faire et de continuer à le surveiller tous les 15 jours . En effet, après son IRM du mois de Juillet, nous avons envoyé son dossier au Dr Gururangan (Duke University Medical Center-Caroline du Nord) qui fait des recherches sur des cellules souches , mais leur système n'est pas encore applicable chez l'enfant , par contre , il adresse les enfants porteurs de gliome au DR Warren (NIH National Cancer Institute-Bethesda-Maryland) dont vous trouverez le lien ci-contre.http://bethesdatrials.cancer.gov/investigator-profiles/default.aspx?investigatorid=76.

En ce qui concerne Barcelone, nous avons envoyé au Dr Mora la dernière IRM début Août, mais à ce jour il ne nous a pas recontacté.

MARDI 8 AOÛT 2010

Andy a fait sa 2e IRM le 28 juillet à Purpan, les résultats semblent confirmer l'examen clinique à savoir qu'il a répondu à la radiothérapie (au moins stabilisation de la tumeur et absence de dissémination).

Cliniquement, Andy est toujours stable ; nous continuons à diminuer les corticoïdes; il a passé un mois de JUILLET formidable avec ses cousins. D'ici la fin du mois une décision définitive doit être prise sur la suite du traitement. Nous avons envoyé son IRM aux Etats-Unis et à Barcelone pour avoir leur avis.

Nous remercions d'avance l'équipe de PURPAN qui nous a assuré de leur soutien quelque soit notre décision finale.

Nous remercions également tous ceux qui portent Andy en prière.

Allez Dylou, Bats-toi!

JEUDI 15 JUILLET 2010

Notre déplacement à Barcelone s'est très bien passé, nous n'étions pas seuls, la famille de ma soeur a eu la gentillesse de nous accompagner. L'entretien avec le Dr Jaume Mora Graupera s'est déroulé dans une ambiance cordiale, il nous a expliqué sans langue de bois la difficulté à guérir cette maladie. Au cours de l'entretien, il nous a fait part de ce nouveau protocole venant du Mexique (Cliquez ici) qu'ils utilisent depuis trois ans à Barcelone et qui a pour but d'essayer de stabiliser le plus longtemps possible la maladie tout en offrant aux enfants une bonne qualité de vie (aller à l'école, faire du sport,...) . Le NIMOTUZUMAB fait partie de ce protocole, Le Dr Mora était surpris que les équipes médicales françaises ne puissent pas avoir accès à cette molécule. Il nous a fait part que l'équipe d'Oncologie Pédiatrique de Marseille (LA TIMONE) était très intéressée par ce protocole et qu'elle pourrait peut-être prendre Andy en charge, mais malheureusement, les démarches administratives et la recherche de financement ne leur permettent pas encore de commencer l'essai.

Le Dr Mora a pu examiner Andy, il le trouve en bonne condition physique malgré les effets secondaires des corticoïdes et une discrète paralysie faciale. Il pense que la radiothérapie a été efficace, néanmoins nous sentons que la maladie tend à évoluer et il semble que le moment est venu pour Andy de commencer la 2°phase de son traitement. Notre décision de le faire suivre à Barcelone est prise, en relation avec l'équipe de Toulouse, mais il reste à organiser un certain nombre de démarches administratives.

Par ailleurs, le parrain d'Andy qui fait beaucoup de recherches sur sa maladie nous a envoyé les compte-rendus d'un éssai clinique effectué à HOUSTON (USA) en PHASE II (résultats fin 2007) et début phase III en 2009, avec un nouveau protocole appelé REGIME ANP Lien Dr Burzynski et qui semble donner des résultats encourageants (taux de survie 36% à 2 ans et 25% à 5 ans). Nous tenons à préciser que les différents traitements que nous mettons sur notre site ne sont que des essais cliniques souvent sur un nombre peu important d'enfants car comme vous le savez il y a très peu de cas dans le monde. Néanmoins, nous pensons qu'il est important de savoir que d'autres approches existent.

Enfin, lors de notre dernière mise à jour , nous avons oublié de vous dire qu'Andy a participé au concert organisé par l'ASCM MONTAUDRAN le 27 Juin dernier. A la fin du spectacle, tous les enfants ont chanté "We are the Champion" pour Andy et ils ont mis en vente un CD pour soutenir notre association. Encore merci aux organisateurs et tout particulèrement à Mme FABRE qui est le professeur de piano d'Andy.

VENDREDI 2 JUILLET 2010

Nous sommes maintenant à plus de 2 mois 1/2, après la radiothérapie, depuis le 18 JUIN, les corticoïdes ont été augmentés car Andy avait à nouveau de discrets maux de tête et quelques signes neurologiques s'accentuent. Il a eu également une grosse gastro-entérite et actuellement, il est sous antibiotique pour une infection bronchique.Néanmoins, il est toujours plein de vie et ne s'attarde pas du tout sur sa maladie. Le dernier jour d'école, Andy a pu participer sans problème à la sortie au Jardin des MARTELS.

Notre voyage a Paris nous a permis de faire le point sur les différents traitements possibles, bien qu'aucun de ces traitements n'a fait ses preuves. Dans tout les cas, il semblerait qu'aucun traitement ne sera commencé tant qu'il est bien, pour préserver sa qualité de vie.

Par ailleurs, nous avons rendez vous à l'hôpital SAN JUAN DE DEU, à Barcelone le jeudi 08/07/2010, pour rencontrer l'équipe qui suit la petite fille belge. Nous ne manquerons pas de vous faire part de la suite.

Nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé à la journée du 12 JUIN : les organisateurs qui n'ont pas compter leur temps pour que cette journée ait lieu, les participants qui sont venus si nombreux pour nous soutenir. Grâce à vous tous Andy a passé une journée inoubliable.

Le même geste que son Papa, you are the champion, my son! Merci Isabelle, Laure, Marion, Emmanuelle, Florian et Michel.

Nous tenons également à remercier l'école, la directrice, les maîtresses, tous les enfants; grâce à vous Andy a passé une très bonne année scolaire et a pu arriver au bout de son année. Nous espérons qu'il sera parmi vous à la rentrée. Nous remercions également les parents qui nous soutiennent, non seulement financièrement mais aussi par vos prières.

Merci l'école, tout particulièrement à Madame Gombault, Madame Garcia, aux élèves de CP1 et aux parents d'élèves.

Enfin, un merci particulier à Florian qui lui a offert le séjour à PARIS pour assister au concert NOUVELLES STARS à l'OLYMPIA demain.

JEUDI 10/06/2010

Andy ne va pas trop mal 2 mois après la radiothérapie, bien que quelques signes réaparraissent depuis la diminution des corticoïdes. Il continue à aller à l'école et attend avec impatience de fêter son 7°anniversaire le 12 Juin .

Pour son traitement, nous partons à Paris le 15 Juin discuter avec le Pr J. GRILL des traitements actuellement utilisés en France. Par ailleurs, Le Pr Fleischhack à Bonn est prête à le prendre en charge dès que nous le souhaitons néanmoins elle pense qu'un traitement dans son environnement habituel est recommandé.

Enfin, nous sommes en relation avec une maman belge dont la petite fille est suivie à Barcelone depuis 6 mois , avec le NIMOTUZUMAB et une chimiothérapie et qui va bien. Nous tentons actuellement d'entrer en contact avec l'équipe qui la suit, car aller à Barcelone serait plus simple pour nous.

Pour la journée du 12 Juin à l'ASPTT, Andy y sera en fin d'après-midi et pour la soirée.

A bientôt et merci encore de votre soutien!

Lundi 17/05/2010

Nous sommes maintenant à 4 semaines après la fin de la radiothérapie. Andy va plutôt bien, il a repris l'école à plein temps et a pu passer quelques jours à Paris . Cliniquement les signes sont assez stables, malgré la baisse de la corticothérapie.

Pour la suite du traitement ,nous allons discuter avec l'équipe médicale de Toulouse dans les jours à venir .Par ailleurs, le Pr Gudrun Fleischhack de BONN, nous a répondu favorablement sur une éventuelle prise en charge d'Andy; nous avons 2 possibilités, soit nous obtenons une prise en charge E112 et nous ne paierons que le séjour (soit 10000 Euros), soit nous payons tout le séjour (20000 Euros pour 24 semaines de traitement + 10000 Euros de séjour).Il existerait également en Chine , une possibilité de prise en charge pour 30000 Dollars (soins et séjour),nous allons leur transmettre le dossier médical d'Andy.

Enfin, nous tenons à remercier le Comité Départemental du Tennis de Table de la Haute-Garonne qui organise une journée pour Andy le 12/06/2010 (jour de son anniversaire ) à la Salle ASPTT TOULOUSE (SOUPETARD) .

Dimanche 18/04/2010

Andy est arrivé à la fin de son traitement de radiothérapie le vendredi 16 avril, ça aurait pu être le jeudi mais il y a eu un problème de maintenance mardi ce qui a retardé la fin du traitement d'un jour. Tout au long de son traitement, Andy a su montrer beaucoup de courage et cela grâce à la sympathique équipe du centre Claudius Régaud que nous tenons à remercier infiniment. Andy se porte bien, ses signes cliniques sont stables. Si tout va bien, il reprendra l'école à temps plein dans une semaine.

Sur le plan du traitement, la question qui se pose est quel traitement en 2° intention? (Chimiothérapie ou autres molécules comme le NIMOTUZUMAB). Les équipes médicales ne sont pas tous d'accord sur cette prise en charge (Chimiothérapie malgré la toxicité, essais d'autres molécules ou ne rien faire... ). Dans ce contexte et au cas où le traitement ne pourra pas se faire à Toulouse (délai d'obtention de la molécule trop long...), nous avons envoyé une demande officielle de prise en charge éventuelle d'Andy à Bonn (Allemagne), nous espérons avoir une réponse dans les semaines à venir.

D'ores et déjà, nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé à ce collecte de fonds, qui nous esperons, nous permettrait de donner à Andy toutes les chances de se soigner.

Andy est rayonnant et bien entouré après la dernière séance de radiothérapie. Bravo mon petit chéri !

Toute la famille tenait à vous remercier de votre soutien. Merci infiniment et que Dieu vous garde!

Lundi 05/04/2010

Nous sommes maintenant à 22 séances de radiothérapie, Andy va mieux, il a retrouvé l'appétit et est moins fatigué, après avoir passé une dizaine de jours avec des nausées, fatigue et perte de l'appétit. Il a quand même pu participer à une course-relais de son école le 26/03/10. Aujourd'hui, nous avons passé la journée au labyrinthe de Merville, Andy s'est bien amusé et a pu participer à la chasse aux oeufs.

Sur le plan du traitement, Andy pourrait peut-être bénéficié d'une prise en charge en Allemagne; à moins que l'équipe française obtienne l'autorisation d'utiliser le NIMOTUZUMAB en France. Dans tous les cas, aucun traitement de 2° intention ne sera commencé dans les 2 mois à venir ( délai nécessaire pour la résorption de l'oedème induit par la radiothérapie), sauf si des signes cliniques réapparaissent. Parallèlement, nous continuons à nous renseigner sur l'utilisation d'autres molécules.

Mardi 16/03/2010

Jusqu'à maintenant ( il a eu sa 11° séance ce jour), Andy supporte bien la radiothérapie - bien qu'il appréhende un peu plus les séances car il a peur de tomber de la table -, il ne présente aucun effet secondaire et continue à vivre normalement. Il a retrouvé le plaisir de rire aux éclats sans avoir des maux de tête et souhaite avoir du monde autour de lui (la famille, les copains ...).

Cliniquement, il y a des signes qui se sont estompés (amélioration au niveau de l'oeil gauche, disparition des maux de tête..), d'autres sont stables (quelques fausses routes aux liquides ... ), quelques signes se sont un peu majorés (sensations d'instabilité...).

Notre recherche d'essais thérapeutiques continue même si actuellement il est très difficile de trouver des essais encore ouverts sur le NIMOTUZUMAB. Nous nous renseignons sur l'existence d'autres molécules (DASATINIB-CILENGITIDE ...).

Nous ne manquerons de vous tenir au courant de l'évolution de nos recherches.

Nous tenons à vous remercier de vos soutiens dans ces moments difficiles. Nous ne nous sentons pas seuls face à cette terrible épreuve et cet élan de solidarité nous aide à avancer dans ce combat.

Mercredi 03/03/2010

Andy va bien actuellement, il a commencé la Radiothérapie le 26 FEVRIER 2010 au Centre Claudius Régaud, avec beaucoup de courage et adhère totalement à son traitement.

Il a tenu à aller à l’école tous les jours, et veut continuer à vivre normalement. Une fois par semaine, il va à l’hôpital des enfants à Purpan pour surveiller l’évolution clinique de sa maladie, la dernière consultation a eu lieu aujourd’hui, son état clinique est stable.

Jean Christian ANDRIANJATOVO