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LES NOUVELLES D'ANDY MARDI 8 AOÛT 2010 Andy a fait sa 2e IRM le 28 juillet à Purpan, les résultats semblent confirmer l'examen clinique à savoir qu'il a répondu à la radiothérapie (au moins stabilisation de la tumeur et absence de dissémination). Cliniquement, Andy est toujours stable ; nous continuons à diminuer les corticoïdes; il a passé un mois de JUILLET formidable avec ses cousins. D'ici la fin du mois une décision définitive doit être prise sur la suite du traitement. Nous avons envoyé son IRM aux Etats-Unis et à Barcelone pour avoir leur avis. Nous remercions d'avance l'équipe de PURPAN qui nous a assuré de leur soutien quelque soit notre décision finale. Nous remercions également tous ceux qui portent Andy en prière.
Allez Dylou, Bats-toi! JEUDI 15 JUILLET 2010 Notre déplacement à Barcelone s'est très bien passé, nous n'étions pas seuls, la famille de ma soeur a eu la gentillesse de nous accompagner. L'entretien avec le Dr Jaume Mora Graupera s'est déroulé dans une ambiance cordiale, il nous a expliqué sans langue de bois la difficulté à guérir cette maladie. Au cours de l'entretien, il nous a fait part de ce nouveau protocole venant du Mexique (Cliquez ici) qu'ils utilisent depuis trois ans à Barcelone et qui a pour but d'essayer de stabiliser le plus longtemps possible la maladie tout en offrant aux enfants une bonne qualité de vie (aller à l'école, faire du sport,...) . Le NIMOTUZUMAB fait partie de ce protocole, Le Dr Mora était surpris que les équipes médicales françaises ne puissent pas avoir accès à cette molécule. Il nous a fait part que l'équipe d'Oncologie Pédiatrique de Marseille (LA TIMONE) était très intéressée par ce protocole et qu'elle pourrait peut-être prendre Andy en charge, mais malheureusement, les démarches administratives et la recherche de financement ne leur permettent pas encore de commencer l'essai. Le Dr Mora a pu examiner Andy, il le trouve en bonne condition physique malgré les effets secondaires des corticoïdes et une discrète paralysie faciale. Il pense que la radiothérapie a été efficace, néanmoins nous sentons que la maladie tend à évoluer et il semble que le moment est venu pour Andy de commencer la 2°phase de son traitement. Notre décision de le faire suivre à Barcelone est prise, en relation avec l'équipe de Toulouse, mais il reste à organiser un certain nombre de démarches administratives. Par ailleurs, le parrain d'Andy qui fait beaucoup de recherches sur sa maladie nous a envoyé les compte-rendus d'un éssai clinique effectué à HOUSTON (USA) en PHASE II (résultats fin 2007) et début phase III en 2009, avec un nouveau protocole appelé REGIME ANP Lien Dr Burzynski et qui semble donner des résultats encourageants (taux de survie 36% à 2 ans et 25% à 5 ans). Nous tenons à préciser que les différents traitements que nous mettons sur notre site ne sont que des essais cliniques souvent sur un nombre peu important d'enfants car comme vous le savez il y a très peu de cas dans le monde. Néanmoins, nous pensons qu'il est important de savoir que d'autres approches existent. Enfin, lors de notre dernière mise à jour , nous avons oublié de vous dire qu'Andy a participé au concert organisé par l'ASCM MONTAUDRAN le 27 Juin dernier. A la fin du spectacle, tous les enfants ont chanté "We are the Champion" pour Andy et ils ont mis en vente un CD pour soutenir notre association. Encore merci aux organisateurs et tout particulèrement à Mme FABRE qui est le professeur de piano d'Andy. VENDREDI 2 JUILLET 2010 Nous sommes maintenant à plus de 2 mois 1/2, après la radiothérapie, depuis le 18 JUIN, les corticoïdes ont été augmentés car Andy avait à nouveau de discrets maux de tête et quelques signes neurologiques s'accentuent. Il a eu également une grosse gastro-entérite et actuellement, il est sous antibiotique pour une infection bronchique.Néanmoins, il est toujours plein de vie et ne s'attarde pas du tout sur sa maladie. Le dernier jour d'école, Andy a pu participer sans problème à la sortie au Jardin des MARTELS. Notre voyage a Paris nous a permis de faire le point sur les différents traitements possibles, bien qu'aucun de ces traitements n'a fait ses preuves. Dans tout les cas, il semblerait qu'aucun traitement ne sera commencé tant qu'il est bien, pour préserver sa qualité de vie. Par ailleurs, nous avons rendez vous à l'hôpital SAN JUAN DE DEU, à Barcelone le jeudi 08/07/2010, pour rencontrer l'équipe qui suit la petite fille belge. Nous ne manquerons pas de vous faire part de la suite. Nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé à la journée du 12 JUIN : les organisateurs qui n'ont pas compter leur temps pour que cette journée ait lieu, les participants qui sont venus si nombreux pour nous soutenir. Grâce à vous tous Andy a passé une journée inoubliable.
Le même geste que son Papa, you are the champion, my son! Merci Isabelle, Laure, Marion, Emmanuelle, Florian et Michel. Nous tenons également à remercier l'école, la directrice, les maîtresses, tous les enfants; grâce à vous Andy a passé une très bonne année scolaire et a pu arriver au bout de son année. Nous espérons qu'il sera parmi vous à la rentrée. Nous remercions également les parents qui nous soutiennent, non seulement financièrement mais aussi par vos prières.
Merci l'école, tout particulièrement à Madame Gombault, Madame Garcia, aux élèves de CP1 et aux parents d'élèves. Enfin, un merci particulier à Florian qui lui a offert le séjour à PARIS pour assister au concert NOUVELLES STARS à l'OLYMPIA demain.
JEUDI 10/06/2010 Andy ne va pas trop mal 2 mois après la radiothérapie, bien que quelques signes réaparraissent depuis la diminution des corticoïdes. Il continue à aller à l'école et attend avec impatience de fêter son 7°anniversaire le 12 Juin . Pour son traitement, nous partons à Paris le 15 Juin discuter avec le Pr J. GRILL des traitements actuellement utilisés en France. Par ailleurs, Le Pr Fleischhack à Bonn est prête à le prendre en charge dès que nous le souhaitons néanmoins elle pense qu'un traitement dans son environnement habituel est recommandé. Enfin, nous sommes en relation avec une maman belge dont la petite fille est suivie à Barcelone depuis 6 mois , avec le NIMOTUZUMAB et une chimiothérapie et qui va bien. Nous tentons actuellement d'entrer en contact avec l'équipe qui la suit, car aller à Barcelone serait plus simple pour nous. Pour la journée du 12 Juin à l'ASPTT, Andy y sera en fin d'après-midi et pour la soirée. A bientôt et merci encore de votre soutien! Lundi 17/05/2010 Nous sommes maintenant à 4 semaines après la fin de la radiothérapie. Andy va plutôt bien, il a repris l'école à plein temps et a pu passer quelques jours à Paris . Cliniquement les signes sont assez stables, malgré la baisse de la corticothérapie. Pour la suite du traitement ,nous allons discuter avec l'équipe médicale de Toulouse dans les jours à venir .Par ailleurs, le Pr Gudrun Fleischhack de BONN, nous a répondu favorablement sur une éventuelle prise en charge d'Andy; nous avons 2 possibilités, soit nous obtenons une prise en charge E112 et nous ne paierons que le séjour (soit 10000 Euros), soit nous payons tout le séjour (20000 Euros pour 24 semaines de traitement + 10000 Euros de séjour).Il existerait également en Chine , une possibilité de prise en charge pour 30000 Dollars (soins et séjour),nous allons leur transmettre le dossier médical d'Andy. Enfin, nous tenons à remercier le Comité Départemental du Tennis de Table de la Haute-Garonne qui organise une journée pour Andy le 12/06/2010 (jour de son anniversaire ) à la Salle ASPTT TOULOUSE (SOUPETARD) . Dimanche 18/04/2010 Andy est arrivé à la fin de son traitement de radiothérapie le vendredi 16 avril, ça aurait pu être le jeudi mais il y a eu un problème de maintenance mardi ce qui a retardé la fin du traitement d'un jour. Tout au long de son traitement, Andy a su montrer beaucoup de courage et cela grâce à la sympathique équipe du centre Claudius Régaud que nous tenons à remercier infiniment. Andy se porte bien, ses signes cliniques sont stables. Si tout va bien, il reprendra l'école à temps plein dans une semaine. Sur le plan du traitement, la question qui se pose est quel traitement en 2° intention? (Chimiothérapie ou autres molécules comme le NIMOTUZUMAB). Les équipes médicales ne sont pas tous d'accord sur cette prise en charge (Chimiothérapie malgré la toxicité, essais d'autres molécules ou ne rien faire... ). Dans ce contexte et au cas où le traitement ne pourra pas se faire à Toulouse (délai d'obtention de la molécule trop long...), nous avons envoyé une demande officielle de prise en charge éventuelle d'Andy à Bonn (Allemagne), nous espérons avoir une réponse dans les semaines à venir. D'ores et déjà, nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé à ce collecte de fonds, qui nous esperons, nous permettrait de donner à Andy toutes les chances de se soigner.
Lundi 05/04/2010 Nous sommes maintenant à 22 séances de radiothérapie, Andy va mieux, il a retrouvé l'appétit et est moins fatigué, après avoir passé une dizaine de jours avec des nausées, fatigue et perte de l'appétit. Il a quand même pu participer à une course-relais de son école le 26/03/10. Aujourd'hui, nous avons passé la journée au labyrinthe de Merville, Andy s'est bien amusé et a pu participer à la chasse aux oeufs. Sur le plan du traitement, Andy pourrait peut-être bénéficié d'une prise en charge en Allemagne; à moins que l'équipe française obtienne l'autorisation d'utiliser le NIMOTUZUMAB en France. Dans tous les cas, aucun traitement de 2° intention ne sera commencé dans les 2 mois à venir ( délai nécessaire pour la résorption de l'oedème induit par la radiothérapie), sauf si des signes cliniques réapparaissent. Parallèlement, nous continuons à nous renseigner sur l'utilisation d'autres molécules. Mardi 16/03/2010 Jusqu'à maintenant ( il a eu sa 11° séance ce jour), Andy supporte bien la radiothérapie - bien qu'il appréhende un peu plus les séances car il a peur de tomber de la table -, il ne présente aucun effet secondaire et continue à vivre normalement. Il a retrouvé le plaisir de rire aux éclats sans avoir des maux de tête et souhaite avoir du monde autour de lui (la famille, les copains ...). Cliniquement, il y a des signes qui se sont estompés (amélioration au niveau de l'oeil gauche, disparition des maux de tête..), d'autres sont stables (quelques fausses routes aux liquides ... ), quelques signes se sont un peu majorés (sensations d'instabilité...). Notre recherche d'essais thérapeutiques continue même si actuellement il est très difficile de trouver des essais encore ouverts sur le NIMOTUZUMAB. Nous nous renseignons sur l'existence d'autres molécules (DASATINIB-CILENGITIDE ...). Nous ne manquerons de vous tenir au courant de l'évolution de nos recherches. Nous tenons à vous remercier de vos soutiens dans ces moments difficiles. Nous ne nous sentons pas seuls face à cette terrible épreuve et cet élan de solidarité nous aide à avancer dans ce combat. Mercredi 03/03/2010 Andy va bien actuellement, il a commencé la Radiothérapie le 26 FEVRIER 2010 au Centre Claudius Régaud, avec beaucoup de courage et adhère totalement à son traitement. Il a tenu à aller à l’école tous les jours, et veut continuer à vivre normalement. Une fois par semaine, il va à l’hôpital des enfants à Purpan pour surveiller l’évolution clinique de sa maladie, la dernière consultation a eu lieu aujourd’hui, son état clinique est stable. Jean Christian ANDRIANJATOVO |
